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ゾーさんブログ

仕事、転職、子育て、子どもの難病(胆道閉鎖症)について書いています。

胆道閉鎖症

子どもが難病だと分かってから父親がやるべきこと。

私の娘は、胆道閉鎖症という難病を抱えて生まれました。 処置をしなければ2歳までしか生きられない大変な病気です。 1万人に1人の確率で生まれながらに発症する病気です。 娘が生後2ヵ月の時に医師から病気の宣告を受けた時は、妻と一緒に頭が真っ白にな…

胆道閉鎖症_定期検診(2019年5月)

今日は1歳の娘の胆道閉鎖症の定期検診の結果をお伝えしたいと思います。 検査結果 その他質問について。 最近の娘の様子。 所感 検査結果 血液検査です。 今回(5月) 前回(3月) 参考値 T-BIL(総ビリルビン) 0.2 0.4 0.4~1.5 mg/dL D-BIL(直接ビリルビ…