子どもが難病だと分かってから父親がやるべきこと。

私の娘は、胆道閉鎖症という難病を抱えて生まれました。

処置をしなければ２歳までしか生きられない大変な病気です。

１万人に１人の確率で生まれながらに発症する病気です。

娘が生後２ヵ月の時に医師から病気の宣告を受けた時は、妻と一緒に頭が真っ白になりました。

しかも即入院でした。

『これからどうなるんだろう？？』

『自分はどうすればいいんだろう？？』

どうしようもない不安がおそいかかってきました。

妻は『健康に生んであげられなかった』と自分を強く責め、憔悴しきっていました。 

なにより娘が１番つらい思いをしている。

だから父親である私がしっかりしなければと自分を奮い立たせました。

本日のブログは、私の娘が難病とわかった時から、父親である私が考え、行動してきたことを紹介したいと思います。

まずは、現実を受け入れること。

『自分の子どもに限ってこんなことが起こってしまうのか。』

『１万人に１人の確率で、なぜ自分の娘にふりかかってくるのか。』

医師の宣告によって現実を突きつけられ、私はすんなり受け入れることが出来ず落ち込んでいました。

この不安な状況から立ち直るためにまずやったことは、現実を受け入れること。

私が現実を受け入れようとしたきっかけは、当時３歳の息子の存在でした。 

医師の宣告を受けた時も息子は一緒にいました。

３歳ながらにもただ事ではない状況を理解したのか、ぐずることなく静かに聞いていました。

その日その瞬間から自宅で母親と過ごすことが出来なくなりました。

また３歳の子どもは小児病棟には入られないので、病院で母親に会うにしてもガラスの窓越しです。

それでもニコニコと笑顔でいてくれました。

その笑顔に本当に救われました。

『親父が落ち込んでいてはダメだ。このままだと息子に寂しい思いをさせてしまう。落ちこんでいたままでは何も変わらない。娘が１番つらいんだから。』

そう思ったときから、私は娘が難病になった現実を受け入れようと思いました。

実際、その時から完全に現実を受け入れられたわけではありません。

ことあるごとに号泣しました。

だから、現実を常に受け入れようとすることが大切だと思います。

きっかけは人それぞれ、何だっていいと思います。 

現実を受け入れ始めたときから、私自身父親として家族を守るためにするべきことが見えてきたと感じてます。

信頼出来る医師を選ぶ。

私の娘の場合は、たまたま最初に信頼出来る素晴らしい医師と家の近くで出会うことが出来ました。

これは本当に幸運でした。

その医師は娘が受診した病院に赴任して数日の先生でした。

娘は肝臓の病気ですが、肝臓の移植について数多くの実績を挙げておられる方でした。

そのおかげで手術後の経過も順調で今に至ってます。

そしてなによりも救われたのが、その医師はこちらから依頼をすることなく、時間があれば病室に来てくれて妻の話を何度も聞いてくれたことです。

どうしてこういったことを書くかというと、ネットで娘の病気について調べている中で、医師•病院の対応に不信感が募り、毎日不安を抱えて過ごされている方もいらっしゃいました。

日本の医療レベルは世界の中でも高いようですが、レベルが高いかどうかは出会った医師によるものだと思っています。

実際、娘の生後1ヶ月検診のときに、娘の病気を見逃した医師に当たってしまった事実もあり、強くそう思います。

だから信頼出来る医師を選ぶことは、子どもを救うこと、家族を不安から救う為にやらなければならない最も重要なことだと思います。

父親の私が病気の情報を調べて、取捨選択し妻に情報提供する。

娘の胆道閉鎖症という難病については、ネットでたくさんの情報がありました。

我々家族にとっては希望が持てる情報だけでなく、ネガティブな情報もたくさんありました。

娘が入院している間、妻も付き添っていてずっと１人で考える時間がありました。

だから妻も最初のうちは娘の難病についての情報をネットで検索していましたが、その度にネガティブな情報を読み、落ち込んでいました。

これはマズイと思い、私が情報を調べて取捨選択し、妻に情報を伝えるということにしました。

妻には、疑問に思ったことは全て医師だけに聞くようにしてもらいました。

そして私はすぐにWi-Fiを契約し妻に渡して、時間がある時は好きな動画を好きなだけ見ることができる環境を整えました。

まとめ

実際父親としてできることって少ないです。

しかし大切なのは、出来る限り冷静になって難病に向き合える環境を整えることだと思います。

最後まで読んでいただき誠にありがとうございました。

以上